Seznam redkih bolezni

Rusija prvič na seznam redke bolezni, ki je vključevala 230 najpogostejše bolezni dedne narave. Pred nekaj dnevi, sem poročal Tatyana Golikova, minister za zdravje in socialni razvoj. Ločene sezname bili predloženi bolezni, smrtno nevarno in vodi do invalidnosti, sestavljen iz 24 predmetov. Za njih že imajo medicinske tehnologije in medicine, ki ustavi napredovanje bolezni in ne samo odstraniti simptomi. Poleg tega je bilo ugotovljeno, da je seznam do sedaj odprta, in je v vsakem trenutku lahko spremeni s sklepom nevladnih organizacij ali višji strokovnjaki.

Prav tako, kot je navedel minister, je bil podaljšan še en seznam - "7 bolezni", ki vključuje nakup zdravil za bolnike z določenimi boleznimi, zaradi zveznega proračuna.

Zdaj strokovnjaki se trudijo, kako ustvariti sezname pacientov glede na regijo v najkrajšem možnem času, zakon je to delo šest mesecev.

Potreba, da se sprejme tak zakon obstaja že dalj časa, iz razloga, da je za zdravljenje redkih genetskih bolezni, zdravila so običajno zelo draga in zahteva pacienta v celotnem svojem življenju. Zato je samozadostna pri bolnikih, ki se običajno ne morejo. Od tega leta, je stopil v veljavo nov zakon o temeljih zdravju državljanov, in zdaj zagotavljajo vse bolnike z redkimi motnjami drog bi bila potrebna za regionalni proračun. Tako, hitreje bo register bolnikov, dobili hitrejše bolniki potrebna zdravila.

Vendar pa pomoč pomoči potrebnim bolnikom, vendar ni povezan z "Orphan", samo še slabše. Golikova potrdili, da so nekatere regije že zmanjšali svoje izdatke za nakup zdravil za astmatiki, Diabetiki in bolniki z rakom. Po ministrovih besedah ​​je zdaj pripravlja pismo, ki poziva k nadaljevanju financiranja.

Vendar pa je situacija taka, da tudi najbogatejše države ne morejo v celoti rešiti ta problem celotnega plačila za zdravljenje bolnikov, "sirota". Razvite države gradijo zdravstvene sisteme, ki temeljijo na zavarovanju. Bolnik plača le del cene zdravila, in ostalo - zavarovalnico. Država, v tem primeru podpira proizvajalci teh zdravil. To je posledica dejstva, da je proizvodnja teh izdelkov ni dobičkonosna zaradi majhnega števila tovrstnih bolnikov "sirota". Poleg tega lahko dobrodelne programi bistveno pomagati takšnim bolnikom, prakso, ki je razširjena po vsem svetu.